Le combat continu

Bonjour,
Si vous arrivez sur cette page, ce n'est pas un hasard.
Vous venez certainement d'entendre le noms de cette fichue maladie.
C'est quoi cette maladie, qui est passé par votre combat, ...
Vous avez parcourru ce blog, ou allez le faire. Il n'est certes plus actif.
Mais sachez que vous n'êtes pas seul dans cette épreuve.
Vous pouvez me contacter (si c'est possible ici) ou en parler avec La brise (ils me connaissent)
Je suis également adhérente de l'association ECLAS (www.eclas.fr). C'est une association créée par des parents qui ont perdu leur enfant. Ils ont une page Facebook.
Je suis également en contact avec "Miss Mathilde et L'amyotrophie spinale".

Remerciements,

Nous n'avons pas eu le cœur de repasser sur ce blog, ce n'est pas pour autant que nous n'avons pas pensez à vous.
A vous qui nous avez soutenu, écrit un petit mot, une carte, un message, ...
Nous vous en remercions.

Parmi les anges

Ewen s'est endormi une dernière fois dans les bras de maman hier après-midi, avant de nous quitter cette nuit à 3H10.
Il sera transféré aujourd'hui au funérarium de la Cavale Blanche...

Premier retour à la maison avorté,

Fatigués des allées-retour hôpital/maison, nous avons fait mettre en place l'HAD (Hôpital À Domicile)
Ce lundi ayant été au final pris pour la réception du matériel. L'oxygène avait été réglé, il suffisait d'allumer l'appareil à son arrivée.
C'était avec joie que nous avons enfin pu ramené Ewen à la maison cet après-midi vers 14h30.

Sauf que dès le départ c'était mal parti.
Les ambulanciers ont mal manipulé le matériel d'oxygénation et ont mis de l'eau dans la tubulure des lunettes d'oxygène d'Ewen. Bien que j'ai signalé le problème à l'ambulancier, il n'a rien fait.
Arrivé à la maison, ils ont branché Ewen sur l'extracteur d'oxygène sans vérifier qu'il recevait bien de l'oxygène.
RÉSULTATS: Ewen a commencé à devenir tout blanc, car en fait il n'avait plus d'oxygène. Le débit était sur 0! Le temps qu'on trouve l'origine du problème, car le débimètre avait été déréglé par un intervenant!
Dans la panique je n'ai pas eu le temps de faire le travail des ambulanciers!! Car l'eau est arrivé dans ses lunettes, donc en plus, il sûrement du inhaler de l'eau à cause de l'eau dans sa tubulure!!

Après cet incident, Ewen semblé bien récupérer.
Tout les signes étaient bons: sat à 100 ( saturation d'oxygénation) et FC à 145 moyen (Fréquence Cardiaque)
Vers 17h, il était un peu grincheux, peut être aussi parce qu'il avait ses médicament contre la douleur le matin à 11h et qu'ils ne faisaient plus effet.

Nous avons décidé de lui remettre son alimentation par la sonde gastrique, comme elle avait été arrêté vers 13h. (Ewen est à présent plus capable de synchroniser l'allimentation au biberon)
Après 1 à 2 minutes, il a fait un malaise. 
Ewen a fait un arrêt respiratoire et cardiaque.
Pendant que papa essayait de stimuler Ewen dès le début, avant de commencer un massage cardiaque tout en lui insufflant de l'air, maman s'est occupé de contacter des secours et d'augmenter l'oxygénation au maximum. 
Les pompiers sont arrivés moins de 10 après le début du malaise, suivi des médecins.
Entre temps, son petit coeur était reparti et Ewen avait recommencé à respirer.

Après un nouveau passage au urgence, nous avons appris que son poumon gauche était de nouveau encombré. Il refaisait une pneumopathie.
Ils sont incapable de nous dire quand et comment son poumon s'est de nouveau engorgé. Car le matin il avait été osculté.
Ewen est donc de nouveau hospitalisé à Morvan.
Pour le moment, il va bien.
Quand nous l'avons laissé, il allait mieu et récupérer.

Une évolution rapide

Nous avons rencontrer ce soir le neuro-pédiatre réfèrent des AFM Telethon sur Brest.
Elle nous a dit la réalité... Ewen a passé un nouveau stade de sa maladie.
Malgré les fausses espérances que nous nous fassions depuis son entrée à l'hôpital, et sans démentis de la par du pédiatre!! Ewen restera à présent branché sous sonde gastrique et sous oxygène.
A l'heure actuelle son infection n'est pas guéri et restera sous antibiotique car sa maladie l'empêche encore plus de pouvoir expectorer.
A présent, Ewen n'a plus la capacité de coordination entre la succion, la respiration et la déglutition. 

A la base ils disaient qu'il atteindrait difficilement ces 6 mois, mais a présent c'est encore moins...

Première hospitalisation

Jeudi dernier Ewen a arrêté de vouloir s'alimenter, il pleurait, devenait un peu bleu, surtout blanc, respirait vite...
Donc vendredi direction les urgences où on était attendu.
Après quelques analyses, surtout la radio des poumons, Ewen a une infection du poumon gauche.
Celui-ci est encombré, sûrement du à une de ses fausses routes.
Il a étai mis immédiatement sous oxygène avec des lunettes. Mais le soir même il allait nettement mieux était plus éveillé et demander même ses bib.
Depuis il est toujours sous oxygène plus par confort que par nécessité.
Il mange très bien, il est sous antibiotique.
On attend de savoir quand il pourra sortir.

La maladie et mes progrès depuis la naissance

Malgré la maladie et mon hypotonie depuis la naissance, Ewen a fait des progrès...
Il bouge plus les bras et adore prendre son bain, car il a moins la sensation de pesanteur comme dans le ventre de maman.
Par moment il tient presque sa tête tout seul.
...